KONAČNO! POVJERENSTVO MINISTARSTVA ZDRAVSTVA DONIJELO ODLUKU: SPINRAZA ZA SVE!

29 Svibanj 2019

Povjerenstvo Ministarstva zdravstva napokon je donijelo odluku o liječenju djece oboljele od spinalne mišićne atrofije na respiratoru i starijih od 18 godina. Dali su zeleno svjetlo, što znači: SPINRAZA ZA SVE!

Podsjetimo, spinalna mišićna atrofija je bolest od koje propadaju živčane stanice kralježnične moždine i moždanog debla uzrokujući mišićnu slabost i propadanje. SMA je vodeći genetski uzrok smrti kod djece, pa 50 % djece s težim oblikom bolesti umire prije druge godine života. Čak 39-oro djece u Hrvatskoj boluje od SMA. 

Postoji četiri tipa SMA: Tip 1: bolesnici imaju hipotoniju, hiporefleksiju, poteškoće pri sisanju, gutanju, disanju. Zbog respiratornih infekcija 95% djece umire u 1.godini života, a ostali do 4.godine.

Tip II, simptomi se javljaju u dobi od tri do 15 mjeseca života, nijedno dijete ne nauči hodati niti puzati. Bolest je kobna u ranoj dobi, zbog respiratornih komplikacija. Napredovanje bolesti tipa II može spontano prestati, ali zaostaje trajna neprogresivna slabost uz velik rizik za razvoj skolioze i njezinih komplikacija.

Tip III počinje u dobi od 15 mjeseci do 19 godina. Bolest napreduje sporije, oboljeli žive duže, neki imaju normalan životni vijek. Sve ovisi o razvitku respiratornih komplikacija.

Tip IV napreduje sporo, javlja se u odrasloj dobi, od 30.do 60.godine. Teško ga je ponekad razlučiti od ALS-a.

Spinraza je čarobno ime za lijek od kojega ova djeca mogu živjeti, neki čak i bez invaliditeta. 

- Lijek je registriran od američke uprave za hranu i lijekove i europske komisije. Jedna doza košta 640 000 kuna, s tim da se u prva dva mjeseca moraju primiti četiri doze, terapija se nakon toga nastavlja svaka 4 mjeseca. U prvoj godini se primi 5 do 7 doza što iznosi godišnje pola milijuna eura. Dalje se doze smanjuju, ovisno o težini, visini, o nekim parametrima, rekla nam je svojedobno Marija Ujević Nenadić, majka male Petre, koja je dobila Spinrazu u prosincu 2017.

 

 

 

Dubrovnikinsider.hr koristi kolačiće (eng. cookies) kako bi vam pružio bolje korisničko iskustvo. Nastavkom pregleda Dubrovnikinsider.hr stranice slažete se sa korištenjem kolačića. Više o tome možete pročitati u pravilima korištenja Više detalja…