PODIGNIMO GLAS ZA SVE NAŠE EVE

10 Veljača 2019

Battenova bolest je rijetka, autonomno-recesivna nasljedna bolest živčanog sustava. Ime je dobila po britanskom pedijatru Fredericku Battenu, koji je još 1903.opisao neuronske ceroidne lipofuscinoze, skupinu poremećaja živčanog sustava, u koju ubrajamo i ovu bolest. Radi se o mutaciji gena zbog čega dolazi do nedostatka enzima koji je odgovoran za izbacivanje štetnih molekula iz strukture središnjeg živčanog sustava. Posljedica tog nedostatka su epilepsija, progresivni gubitak motoričkih funkcija, vida i mentalnih sposobnosti.

Malenu Evu Rožajac roditelji su uključili u eksperimentalnu metodu liječenja u pedijatrijsku kliniku u Rimu 2016.godine. "Mi želimo da se lijek stavi na listu HZZO-a i da naša curica nastavi liječenje u Hrvatskoj. Taj program u Italiji završava 2020. i pitanje je hoće li oni nama to i produžiti. Tvrtka BioMarin je donirala lijek za Evu, ali nas samo avionske karte koštaju u prosjeku 5000 kuna. Ne možemo ih kupiti pola godine unaprijed, a kad je sezona izađu nas po 9000 kuna, što svakako nije mali iznos.", rekao nam je otac Sead.

Lijek Brineura je djevojčici pomogao i zaustavio progresiju bolesti.

"Da je nismo odveli na liječenje, Eva bi danas bila u krevetu i ne bi reagirala. Ona otežano hoda, nosi ortroze, ali ona danas jede, spava, smije se, pije, reagira kao svako drugo dijete. Naravno da 24 sata netko mora biti s njom, ona je dijete s posebnim potrebama. Trudimo se, a za sve ovo se pripremamo već godinama, otkako smo saznali koju dijagnozu ima naša kćer."

"Sve je počelo s konvulzijama", kaže nam Sead, a onda je to prešlo u epileptične napade. Tada su roditelji poslani na analizu gena u Zagreb i otkrili što se zapravo događa njihovoj kćeri.  Prije tri godine, kada su roditelji tražili da im se pomogne oko troškova puta, rečeno im je da je to neizvedivo, jer se radi o eksperimentalnom liječenju. Ispočetka smo morali platiti i smještaj u Italiji, prijevoz nas izađe po samom Rimu najmanje 1500 kuna. "Tri dana smo ipak tamo, a vodimo je svaki drugi tjedan."

"Podnosili smo zahtjev za liječenje kao roditelji, bili smo odbijeni. Rečeno nam je kako ne možemo sami, nego preko neke udruge, pa smo ponovo podnijeli zahtjev preko udruge Genom i Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Ministar Kujundžić je rekao kako novac nikada nije problem, ali ostavlja sve procjeni svog stručnog povjerenstva. "

Sead svakako podržava prijedlog udruge Kolibrići o osnivanju Fonda za inovativne terapije u Hrvatskoj, kako više nijedno dijete ni odrasla osoba u Hrvatskoj ne bi bila zakinuta. "Mogli smo izaći u medije samo zbog naše Eve, ali to ne želimo. Želimo lijek za svu našu djecu. Trenutno se liječe dvije curice, može li i treća, ovisi o njezinom trenutnom stanju, ali svi moraju imati pravo na lijek, dok je na vrijeme. Koliko mi je poznato, još dva dječaka boluju od Battonove bolesti u Hrvatskoj, jedan je u Kaštelima, drugi u Zagrebu, na respiratoru su i na žalost, ne mogu osjetiti poboljšanje.", kaže nam ovaj hrabri otac ukazivajući zapravo koliko je vrijeme bitan faktor u ovoj priči.
Eva će polovinom travnja napuniti šest godina. Roditelji svakodnevno rade s njom fizikalnu terapiju te je vode u Školu za djecu s posebnim potrebama i vide napredak u izražavanju osjećaja i neverbalnoj komunikaciji. 

Sead i Marija su nakon Eve dobili i blizance. Testirali su ih i oni su potpuno zdrava djeca. 
"Apeliram da sva djeca dobiju lijek, zar ne bi bilo normalno da u ovoj državi, za koju smo se borili, možemo liječiti svoju djecu?", pita se Evin otac, inače branitelj iz Domovinskog rata. Kako je bio maloljetan kada je počela agresija na Hrvatsku, 1992.bio je ročnik, pa je krenuo i na specijalizaciju u Zagreb. Potom je završio u Gospiću u 9.gardijskoj brigadi, poznatim Vukovima, kasnije u 15.domobransku pukovniju. Prošao je akcije Medački džep, Oluju, Ljeto 95. 


"Pola je mojih vršnjaka otišlo u penziju, ja to nisam želio, htio sam raditi koliko mogu, treba izgraditi ovo društvo, a smatrao sam da mogu još pridonijeti i raditi svojim rukama. Na kraju vidim da ne mogu zaraditi za ništa, jer su naši troškovi življenja ogromni. Žena mi je radila u bolnici, inžinjer je radiologije, ne radi više to, jer mora biti sa Evom. Trenutno je na produženom porodiljnom dopustu za dijete s posebnim potrebama i prima oko 2.400., što je ispod hrvatskog minimalca."


Buttonova bolest pogodi jednu osobu na 400 000 ljudi. Tek je nekoliko hrvatske djece koja boluju od nje, može li im Hrvatska pomoći? Kada vidite fotografije ove prelijepe curice, ne možete ni pojmiti kakvu bitku vode njezini roditelji. Imamo li pravo zatvoriti oči? Imamo li pravo slegnuti ramenima?


Zadatak svih nas je da podignemo glas za sve naše Eve. Ova zemlja to mora i može.
 

 

Dubrovnikinsider.hr koristi kolačiće (eng. cookies) kako bi vam pružio bolje korisničko iskustvo. Nastavkom pregleda Dubrovnikinsider.hr stranice slažete se sa korištenjem kolačića. Više o tome možete pročitati u pravilima korištenja Više detalja…