Ivona Grbešić je mama troje djece, jedne curice i dva dječaka koja imaju poremećaj iz autističnog spektra. Ivona je jedna od onih koji se u ovom društvu uvijek moraju boriti za ono što bi trebalo biti normalno, ona je jedna od onih koji ne šute. Mail ove hrabre mame prenosimo u cijelosti:
Zadnji put kad sam pisala o sistemu za djecu s poteškoćama u Lijepoj našoj je bilo prošle godine u rujnu kad sam se našla pred zidom i kad smo trebali krenuti u vrtić, a nije bilo asistenata.
Onda kad sam pisala o inkluzivnom društvu.
Svjesna da moram krenuti u borbu, svjesna da ne smijem šutjeti, izborili smo se.
Koliko me god iscrpilo, bacalo u očaj, koliko sam se isplakala, nije mi žao. Dobili smo tu bitku i ponosna sam, jer su moja djeca uključena u sustav kao i sva ostala djeca i dio su jedne zajednice.
Međutim, ovih dana ne mogu izbjeći sve ove emocije koje su se naslagale, a koje prolaze moji roditelji suborci, možda one iste bitke koje nas ponovo čekaju.
A opet sve zbog naše države i njenog (ne)uređenog sustava kad su djeca s poteškoćama i osobe s invaliditetom u pitanju.
Udruge čije usluge koristimo mi roditelji i naša djeca i njihovo stanje u kojem su se našli, to jest NE STANJE!
Udruge koje ovise o natječajima, kako bi mi imali besplatne terapije.
Zamislite, čekajući natječaje i nečiju milostinju!
I sad je većina tih natječaja kroz koje udruge financiraju svoje aktivnosti i plaće zaposlenima obustavljeno.
Što će se dogoditi s djecom koja ovise o tim terapijama. Državu nije briga!
Sve one usluge koje bi jedna “normalna” država u svom socijalnom dijelu trebala imati sređeno. Jedna država koja bi se trebala ogledati upravo u tom dijelu, onih “potrebitih” i ranjivih skupina.
Ta ista država koja iz mjeseca u mjesec radi fatalne pogreške baš na njima.
Zadnjih godinu dana sve što sam pročitala i sama se susrela, a vezano za djecu s poteškoćama i osobe s invaliditetom, ne sjećam se da je bilo jedne svijetle točke.
Sve same borbe, bitka na bitku.
DO KAD??
Roditelji koji izlaze na ulice s djecom, prosvjeduju i traže da im se povećaju naknade za roditelje njegovatelje. Onih mizernih 2500 kn koje da bi uopće ostvarili to pravo trebaju i po pola godine skupljati papire razne i dokazivati invaliditet. Užas!
Borba za omogućiti djetetu asistente za vrtiće i škole jer ih eto NEMA!
Pa kako će ih i biti kad u tom “uređenom” sustavu oni su zaboravili na našu djecu. ZABORAVILI!
Kako će ih biti kad je sama konstrukcija Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku zasnovana na klimavim nogama, ispisana zakonima koje je pisao netko tko pojma nema o životu roditelja i osoba s invaliditetom.
Zakoni ispisani sigurno ne po njihovoj mjeri i općenito nekoj praksi. Samo mrtvo slovo na papiru!
Da ne govorimo o nedostatku tih istih terapija, jer naravno da udruge ne mogu pokriti sve. I ono malo državnih institucija koje pružaju usluge i terapije također nemaju dovoljno raspoloživog stručnog kadra. A zašto ih nemaju? Jer opet država ne podiže (podigli su ih u tako neznatnom broju po mom mišljenju) kvote za upise na fakultete na kojima se ovo stručno osoblje obrazuje. Čiji je to problem? Opet još jedno Ministarstvo.
I tako se slaže problem na problem, gdje sve stoji u zraku, na papiru, ali samo ne u praksi.
U nedostatku istih, roditelji su primorani plaćati private terapije, primorani sami sebi plaćati edukacije kako bi pomogli svojoj djeci.
Gdje jedan sat iznosi 200-250 kn, a minimalno su tri odlaska tjedno!
Roditelji koji dižu kredite kako bi opstali.
Sve mi se čini da netko na te roditelje gleda kao neku riznicu ili rudnik blaga, jer drugog objašnjenja nemam.
Nego, da se vratimo na one udruge koje se trude sve ove usluge pružiti besplatno.
I njih sad treba izgasiti, je li? Stvarno, državo?
Teško je zadržati tih 26 000 radnih mjesta. 26 000 osoba koje brinu o nemoćnima, starima, djeci i invalidima. Za njih mjera pomoći nema, ta radnja mjesta su manje bitna od ostalih?!?
Da je netko odlučio posegnuti za novcem koji su bile namijenjene za zapošljavanje osoba s invaliditetom, jer nisu nigdje drugdje našli izvor odakle izvući te novce nego baš ovdje, kod onih koji se ne mogu sami boriti i izboriti za svoja prava.
SRAMOTA!!!
Samo jedan od primjera takvih udruga je Udruga Anđeli koja ima 227 korisnika, djeca s najtežim tjelesnim invaliditetima i djeca s teškoćama u razvoju bi trebala zatvoriti svoja vrata, dovedeni pred zid, jer novaca za održivost udruge imaju samo do kraja lipnja.
I sve ostale udruge i civilna društva koji su nositelji i koji brinu o naj potrebnijima i najugroženijima. Nešto što van granica naše države brinu druge države, a ne nevladine organizacije.
Pa tko je tu kome svrha? Ministarstvo samo sebi? To isto koje radi diskriminaciju!
Tko piše i donosi ove zakone koji se tiču naše djece, naših bližnjih?
Tko ih se usuđuje stavljati sa strane i marginalizirati?
STVARNO TKO?
Onaj koji pojma nema o takvom životu, onaj koji očito nikad nije osjetio empatiju, onaj koji je zaboravio što je to konvencija za zaštitu ljudska prava i temeljnih sloboda ( a taj isti je na takvoj poziciji da bi je trebao znati od riječi do riječi).
Onaj i oni kojima stvarno više nije mjesto tu gdje jesu.
I vrijeme im je da pođu!
Da vas podsjetim:
10. prosinca 1948 ( UN)
OPĆA DEKLARACIJA O LJUDSKIM PRAVIMA.
SVA LJUDSKA BIĆA RAĐAJU SE SLOBODNA I JEDNAKA U DOSTOJANSTVU I PRAVIMA!
LJUDSKA SE PRAVA TEMELJE NA VRIJEDNOSTIMA: DOSTOJANSTVO, JEDNAKOST, SLOBODA, POŠTOVANJE, NEDISKRIMINACIJA, TOLERANCIJA, PRAVDA,SURADNJA I PRIHVAĆANJE.
I da dajem si za pravo da ja, mama djece s poteškoćama pišem, pričam i vičem, dajem si za pravo jer sam ja trenutno njihov glas, dajem si za pravo prozvati sve one koji se usude ih staviti po strani i koji ih pokušaju diskriminirati na bilo kakav način.
Za moju djecu i svu ostalu djecu i njihove roditelje velike borce!




















