Piše: Ivana Majstorović

U ovom razgovoru Patricija Švaljek, voditeljica Društva multiple skleroze Dubrovačko‑neretvanske županije, govori onako kako i radi — otvoreno, jednostavno i bez uljepšavanja.

O članovima, timu, borbama, smijehu i svemu što čini jednu ne više tako malu, ali žilavu udrugu koja danas broji 140 članova, 26 volontera i 13 zaposlenih.

1. Kako bi opisala udrugu danas — njezinu snagu, ljude i programe koje provodite?

Ušli smo lagano u treće desetljeće rada, postojanja, a to je za mene ogromno.

Najveća snaga su ljudi — članovi, volonteri i novi organizacijski tim.

Programi koje provodimo nisu “projekti na papiru”, nego stvarni život naših članova.

Samo ime našeg programa „Tu me znaju, tu nisam broj…“ već govori puno.

Program je sastavljen tako da svatko može odabrati ono što mu leži: Grupa podrške koju vodi Silvija Sokal Gojavić, Duhovne radionice koje vodi don Jerko Ban, Prilagođeno vježbanje koje vodi Društvo kineziologa DNŽ, Klub plivača, Prijevoz za teže pokretne članove i Usluga osobne asistencije…

Mislim da to nije malo.

To je ono što me čini ponosnom: da smo uspjeli stvoriti nešto što traje i što ima smisla.

2. Što su te članovi udruge naučili o ljudima, o životu i o sebi?

Članovi su me naučili jako puno toga. Uz njih sam odrasla.

Moj prvi intervju u životu imao je isto pitanje i tada sam rekla: toleranciji. I danas mislim tako.

Dali su mi jednu dimenziju shvaćanja različitosti ljudi, života, borbe.

Najviše sam učila o načinima borbe — kako se nositi s onim što ti život donese.

Često mi se motaju po glavi njihove rečenice, njihovi načini, ustrajnost…

To je jedna škola koju je teško objasniti, teško prenijeti čitateljima.

I nisu me “naučili”, jer ja još učim.

3. Koji trenutak ili projekt u zadnje vrijeme najbolje pokazuje što vaša udruga zapravo jest?

Bilo ih je više i teško je izabrati, ali evo upečatljivih.

Terenski posjeti članovima diljem Županije, jer su se članovi odazvali u zaista impresivnom broju.

Nabavka vozila, mobilnost nakon toliko godina, a koja nam je važna.

Kino s djecom iz Doma Maslina uz pomoć članova Torcide — trenutak koji nas je sve podsjetio zašto ovo radimo.

4. Što ti je danas najdraži dio posla?

Nećete vjerovati, ali nakon 22 godine najdraži dio posla mi je i dalje petkom — direktno druženje s članovima.

To je mjesto gdje pripadam.

Sve ovo oko mene — birokracija, papirologija, natječaji, izvještaji… to je nužno da bismo opstali, ali guši.

Kad sam s članovima, najsretnija sam.

Tu se smijemo.

Tu je ljudskost.

Tu je poanta zašto udruga postoji.

Zanimljivi su i volonteri koji dolaze i htjela bih istaknuti da smo dočekali i drugu generaciju volontera — njihove mame ili tate su volontirale, a sad djeca. To je nevjerojatno.

5. Što se najviše promijenilo otkako udruga ima Organizacijski tim?

Malo čudo se dogodilo 😊

Prvo — nakon toliko godina više nisam sama.

To je najveća promjena.

Tim je preuzeo projekte i dijelove udruge koji su godinama bili samo na meni, i to nam ide jako dobro.

Svatko zna svoj dio posla i obavlja ga odlično.

I zato sam presretna.

Red je da imenujem ovo malo čudo od ljudi,ali i naglasim da su ili 100 posto volonteri ili na volonterskim naknadama:

Kristina Tadić – Voditeljica usluge osobne asistencije

Boris Gluhan – Kooridnator aktivnosti udruge

Anja Klečak – Koordinatorica vidljivosti projekata

Antonia Kiridžija – Voditeljica sektora prijevoza

Dobili smo puno zaposlenika kroz uslugu osobne asistencije, a istovremeno smo uspjeli zadržati intimne, tople odnose s članovima — jer nas upravo to razlikuje od institucija.

Radi se jako puno, nikad više.

Pokušavaš zadržati prihode za sve te ljude, radiš u neizvjesnosti, a moraš ostati žilav da sve to izneseš.

Osobno mi je žao što smo u zadnje vrijeme bili toliko zatrpani da nam se ugušio aktivizam.

To je sljedeći korak na kojem moram poraditi.

6. Koji su problemi udruge — što bi istaknula kao alarme?

Puno je problema, pokušat ću ih sortirati, a onda će članovi govoriti o svakome jer je autentičnije kada oni govore svojim glasom.

Imamo i dalje problem odnosa zaposlenik s MS‑om i poslodavac — nema razumijevanja, nema prebacivanja na lakša radna mjesta, ponekad čak i oduzimanja prava na bolovanje, što je porazno.

Inkluzivni dodatak — sustav se zatrpao zahtjevima i logično i prirodno se počeo urušavati.

Bolesti su u porastu: od MS‑a, preko onkoloških bolesnika, do djece s teškoćama. Meni je žao, ali to su činjenice.

Članovi po dvije godine čekaju odgovor.

Mladi u kolicima ili ljudi u zreloj dobi nemaju gdje biti smješteni osim u dom za starije — a to jednostavno ne ide jedno s drugim.

O nekulturi i neodgoju življenja mogla bih posebno govoriti: parking za OSI, neustajanje članovima u autobusu, komentari „ali ti dobro izgledaš“… Nevidljiva invalidnost je i dalje nevidljiva.

U ovom području , čini mi se, smo se pomakli za zarez ili čak nimalo koliko god se trudili.

7. Što bi voljela da ljudi znaju o vašem radu, a možda ne znaju?

Voljela bih naglasiti da govorim prvenstveno o udrugama oboljelih od multiple skleroze, jer naš rad i naša realnost nisu usporedivi s mnogim drugim udrugama.

Preuzeli smo dio onoga što bi u uređenom sustavu trebale raditi institucije.

I to radimo s vrlo malo resursa.

Istina je i da nisu sve udruge dobile toliko zaposlenika kao udruge oboljelih od MS‑a — i to je važno naglasiti.

To nije privilegija, nego nužnost.

Često se ne vidi koliko je toga skriveno: koliko poziva, koliko papirologije, koliko borbe, ne vidi se koliko puta smo mi ti koji “krpamo rupe” da bi netko mogao normalno živjeti dan.

Zato bih voljela da ljudi znaju da Društvo MS Dubrovačko‑neretvanske županije nije tu da zamijeni sustav, ali jest tu da ga nadopuni — i da to radimo najbolje što možemo, s onim što imamo.

A ono što imamo nije puno, ali je iskreno.

8. Što ti danas daje najviše snage da nastaviš?

Udruga je živo biće. Ima svoj puls.

I kad je nešto živo, onda ti puno toga daje snage.

Snagu mi daju konkretni trenuci — kad nekome stvarno pomognemo, iako to najčešće zadržimo unutar sebe.

Snagu mi daje smijeh koji petkom vlada u udruzi, a vlada često.

Snagu mi daje i to što je tim došao i što je svatko unio nešto svoje, nešto što nas je promijenilo.

Kad pogledam unazad, vidim koliko smo narasli, koliko smo se učvrstili i koliko je udruga postala živa, stvarna, topla.

Puno je toga što me nosi.

9. Što bi poručila mlađoj sebi, onoj koja je tek ulazila u udrugu?

Teško da bih mlađoj sebi dala neki savjet, jer ga zapravo nemam.

U ovom poslu nema pravila, nema ritma, nema uputstava.

Sve je intuicija u radu s ljudima.

Možda bih je samo usmjerila da i one koji su, ajmo reći,“ malo manje dobri „, pokuša vidjeti kroz to da im se nešto dogodilo u životu i zbog toga su takvi.

Ali ne bih ulazila u psihologije, jer psiholog nisam.

Rekla bih joj jednu od Nelsona Mandele koju volim:

„Kad je lijepo, budi u zadnjim redovima. Kad je problem, istupi.“

Mislim da sam se toga i držala, ali bih joj to ponovila da ne bi zalutala. 🙂 😊

Zaključak

Ono što se kroz ovaj razgovor najjasnije vidi jest da se iza Udruge ne krije nikakav “sustav”, nikakva hladna struktura, nego ljudi. Ljudi koji rade tiho, bez pompe, bez velikih riječi, ali s rezultatima koji se vide u svakodnevnom životu članova.

To je rad koji se mjeri povjerenjem. A povjerenje se ne dobiva slučajno.

Ako netko želi kritizirati, bilo bi pošteno da prije toga pokuša razumjeti — ili barem dođe jedan dan volontirati, pa onda donese sud.

Jer iz ove priče je sasvim očito: tko god uđe u ovu udrugu, vidi da se ovdje ne traži savršenstvo, nego čovjek.