ANTONIA KIRIDŽIJA O ŽIVOTU S MS-om: Postala sam bolja osoba, znam prioritete i ne opterećujem se nepotrebnim stvarima

1018

Danas se obilježava Svjetski dan multiple skleroze. Multipla skleroza (MS) je kronična autoimuna bolest središnjeg živčanog sustava kod koje dolazi do propadanja ovojnice koja obavija živčana vlakna, a posljedica toga je upalna reakcija.

Osnovna značajka bolesti je stvaranje “demijeliniziranih plakova” na mjestima u mozgu ili u leđnoj moždini gdje je došlo do oštećenja ovojnice, a često je zahvaćen i vidni živac.
Posljedica oštećenja ovojnice živca je usporenje ili blokada prijenosa živčanog impulsa između živčanih stanica, a samim time i poremećaj različitih funkcija u središnjem živčanom sustavu.

Francuski neurolog Jean-Martin Charcot je 1868. prvi put MS opisao kao posebnu bolest.

Tim povodom, razgovarali smo s našom sugrađankom, Antoniom Kiridžijom koja je s nama podijelila svoje iskustvo s ovom kroničnom autoimunom bolešću.

Kako je izgledao početak, kako započinje vaša priča s ovom bolesti?

Meni su prvi simptomi počeli 2002. godine, a dijagnozu sam dobila 2003. što je u to vrijeme bilo jako brzo. Meni je problem bio hod, zapinjala sam i padala. Godinu dana sam šetala od doktora do doktora dok nisam završila u Zagrebu na Rebru i gore su mi postavili dijagnozu nakon punkcije likvora, koja se tada u Dubrovniku nije mogla raditi kao ni mnogo drugih pretraga koje imamo danas kada je mnogo lakše doći do dijagnoze.

Koja je bila prva reakcija kada ste saznali?

Meni u Zagrebu nisu ništa rekli, 15 dana sam gore ležala bez da sam znala što mi je. Tek kada sam došla u Dubrovnik, doktor opće prakse mi je priopćio dijagnozu i pitao me znam li što je to. Na što sam mu odgovorila da koliko znam, da su to osobe koje su u kolicima. U to vrijeme se nije znalo puno toga o MS-u za razliku od danas kada su informacije puno dostupnije, a bolest nažalost raširena. Kada sam oboljela, imala sam samo 28 godina i bila sam u čudu. Trebalo mi je puno godina da to probavim i prihvatim. Osim što sam se sama sa sobom trebala posložiti, trebalo je i obitelji i kolegama na poslu približiti što je to. Uvijek ja bila ona koja je tješila druge, a sada sam bila u situaciji gdje je podrška trebala meni.

Jeste li je dobili?

Da, naravno. I od obitelji i od kolega na poslu od prvog dana pa sve do danas.

Ono što prije nisam znala, a što sada mogu reći je da trebaš biti dobro posložen u glavi,  misliti samo pozitivno i postaneš dobro, koliko je to moguće u ovoj bolesti.

Jesu li se javljali još neki simptomi, kakva je situacija danas?

Osim tog zapinjanja s vremenom je došao problem s ravnotežom, inkontinencija, kako si stariji koncentracija pada, a nekih većih problema Bogu hvala nisam imala.

Antonia ljeti ne radi jer teško podnosi vrućine

Vrućine mi jako smetaju i ljeti sam uvijek na bolovanju jer se jako loše osjećam. Znala sam imati i relapse (pogoršanje bolesti op.a) u ljetnom periodu. S vremenom se naučiš paziti, mičeš se sa sunca, budeš u hladu, i pokušati što više vježbati, plivati pogotovo, ali tek kada padne sunce.

Kako kolege na poslu gledaju na to?

Moji kolege su divni, ne mogu reći ništa protiv njih. Kada god mi nešto treba tu su, nikada, pa čak ni u sezoni nisam imala problem ako moram na bolovanje, također me financijski podupiru za medicinske potrepštine koliko su u mogućnosti.

Kažu da prehrana dosta utječe na zdravlje, pazite li vi na nju?

Da, prehrana puno znači i bilo bi preporučljivo svima da paze na prehranu imali Multiplu sklerozu ili ne. Jedno dvije godine striktno sam pazila na prehranu, ali sada više ne toliko. Nisam se ničega odrekla, ali sve jedem u nekim granicama normale.

Što je s terapijom?

Imam svoju redovnu terapiju koju uzimam i koja mi je dosta dobro pogođena još 2014. i od tada se dobro osjećam. Ne mogu reći da sam ozdravila jer je to nemoguće, ali držim bolest pod kontrolom.

U gradu imamo udrugu Društvo multiple skleroze DNŽ koja broji 130 članova i 14 volontera koji pomažu slabo pokretnima i nepokretnima. Antonia je i članica predsjedništva i objasnila je koliko joj Udruga znači.

Udruga mi jako puno znači i ona mi je kao druga obitelj. Ja imam strašnu želju pomagati, a pogotovo onima kome je ovo sve novo, tko se muči i prolazi kroz isto ono kao. Ja u moje vrijeme nisam imala koga pitati i sretna sam i osjećam se jako dobro kada mogu napraviti nešto za nekoga drugoga.

Također, dijelimo međusobno jako puno informacija, a često se kroz organizirane radionice družimo i međusobno smo si velika podrška.

Kiridžija dodaje i kako je jedno 10 godina u udruzi bilo 15-tak aktivnih članova i nisu dolazili novi, a kako je u zadnje vrijeme pandemija bolesti. Ističe kako skoro da nema obitelji koja u svojoj bližoj ili daljoj rodbini nema nekoga oboljelog i da sve mlađe osobe nažalost obolijevaju.

Nažalost u društvu se ljudi koji imaju neku dijagnozu još uvijek stigmatiziraju pa oni ne žele biti članovi udruga. Što bi li njima poručili?

Odlično pitanje. Što se tiče osobe koja razmišlja što treba napraviti, ne treba se bojati priključiti. U udruzi nisu neki čudni ljudi, koji jauču i samo kukaju. U udruzi ih sigurno nitko neće osuđivati. Naprotiv, na našim druženjima tek usputno spomenemo bolest, vazda je nešto novo, zezamo se, smijemo, pijemo kafu… i nikad nisi žalostan i nesretan pošao iz udruge.

Jeste li zadovoljni pravima koje ostvaruju oboljeli od Multiple skleroze?

Reći ću u svoje ime, ne znam imaju li i drugi isto mišljenje. Nisam zadovoljna jer ne znam zašto se uopće trebam vještačiti. Žalosno je da moraš imati ovaj ili onaj postotak invalidnosti da bi dobio nešto. Ja bih rado da je nemam, ali je imam i što ću sad. Hoće li mi tim vještačenjem bolest nestati? Neće. Hoću li ozdraviti sutra? Neću. Sama bolest je neizlječiva i po meni bi trebalo da čim osoba dobije dijagnozu MS-a automatski dobije određeni, univerzalni postotak invalidnosti. To vještačenje je meni poniženje i moram se pravdati da sam bolesna.

Jedna članica udruge je rekla da su MS samo dva mala slova i kako je ona više od njih. Kako ih vi vidite?

Slažem se. U početku su mi bili velika smetnja, ali mi danas ne predstavljaju ništa. Posložila sam se s glavom i znam da jednog dana će, ili može biti gore, ali tu su liječnici i medicina koja svaki dan napreduje i riješit ćemo tu situaciju i vratiti se na staro.

Mogu slobodno reći kako sam, otkako sam oboljela postala bolja osoba. Naučila sam prioritete i ne opterećujem se nepotrebnim i površnim stvarima.

Koja bi bila vaša poruka onima koji su tek oboljeli i ne znaju kako se nositi s tim?

Budite jaki. Sigurno je da je to jedan veliki šok i da imate tisuće pitanja, ali sve će s vremenom biti dobro. Teško je prihvatiti i posložiti glavu, ali svakako bih im preporučila da kada prihvate to, dođu u Udrugu jer će dobiti dosta informacija, podršku, bit će sa svojima jer smo mi svi jedno.

 

 

 

 




Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *