Društvo multiple skleroze DNŽ danas slavi osamnaest godina postojanja

878

Danas se u svijetu obilježava Dan multiple skleroze.

Multipla skleroza (MS) je kronična autoimuna bolest središnjeg živčanog sustava kod koje dolazi do propadanja ovojnice koja obavija živčana vlakna, a posljedica toga je upalna reakcija.

Osnovna značajka bolesti je stvaranje “demijeliniziranih plakova” na mjestima u mozgu ili u leđnoj moždini gdje je došlo do oštećenja ovojnice, a često je zahvaćen i vidni živac.
Posljedica oštećenja ovojnice živca je usporenje ili blokada prijenosa živčanog impulsa između živčanih stanica, a samim time i poremećaj različitih funkcija u središnjem živčanom sustavu.

Multiplu sklerozu, kao posebnu bolest, prvi je put 1868. Opisao francuski neurolog Jean-Martin Charcot.

U lapadskom Sunsetu danas su se okupili članovi Društva multiple skleroze DNŽ. Ova udruga danas slavi i osamnaestu godinu svog postojanja.

Antonija Kiridžija od ove je autoimune bolesti oboljela 2003.

-Od prvog dana sam u ovoj udruzi, koja je danas postala punoljetna. Udruga mi jako puno znači jer su tu ljudi poput mene, najbolje se razumijemo. Najmanje pričamo o bolesti, više se tu radi o druženju i zafrkanciji. Stvorila sam tu prijateljstva koja će, vjerujem, trajati vječno. Preporučila bih svim oboljelim mladima da se priključe, da smo ovdje svi isti.

Prije devet godina od multiple skleroze oboljela je i Žana Muhoberac.

-Moj sin je nastradao i to se odrazilo na moje zdravlje. Počela sam “hodati” po doktorima i onda su mi dijagnosticirali multiplu i krenula je moja borba. Tad je bila borba, a sada je to način života. Prihvatiš i živiš s tim.

Udruga je, kaže Muhoberac velika podrška, naročito za tek oboljele.

-Tu se nalaze ljudi s istim problemima pa se više razumijemo od onih koji nemaju tu bolest. To druženje nam znači puno za naš psihički razvoj. Nije lako prihvatiti činjenicu kako imaš neizliječivu bolest. Nalazimo se, dijelimo iskustva, šalimo se, putujemo, imamo oazu u kojoj možemo reći svoje probleme i svoje radosti.

Danica Arar je predsjednica Društva multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije od samog početka.

-U Dubrovniku imamo oko 130 članova, udruga broji 12 zaposlenika i 14 volontera. Osamnaest godina je iza nas, a to nije malo. Našli smo se danas nakon više od dvije godine, što smo jedva dočekali. Moramo obići naše članove da vidimo kako su prošli i preživjeli ove dvije godine pandemije i moramo se vratiti u kolotečinu.

Udruga organizira razgovore s psiholozima, neurolozima, svećenicima. Postoje i radionice, slikanje, druženje…

Na početku je kako kaže Arar bilo samo tridesetak članova u udruzi, a danas ih je za čak 100 više.

-Današnje liječenje i ono nekada je neusporedivo. Kada sam ja oboljela, prije 35 godina, nije bilo magneta, različitih pretraga, pa se čekalo tri relapsa, a danas napraviš magnet i ne čekaš puno na dijagnozu. Primjećujemo velik broj mlađih koji obolijevaju od multiple skleroze. Upućujemo naše članove i kako da lakše dođu do papira, postotka invalidnosti. Ljudi se lako disperaju, a ne dam im da odustanu.

Problem je kako kaže predsjednica ove udruge što se u posljednje vrijeme daje manji postotak invaliditeta nego nekada.

-Danas mogu nizaskale, a sutra se možda neću moć dić iz postelje. Nije lako ni odrediti postotak invaliditeta, ali kad kažu multipla pa 30, 40% invalidnosti….Bez 80% nemate nikakva prava.

Članovi ove udruge ističu dobru suradnju s odjelom neurologije u OB Dubrovnik. Sve je više mladih koji oboljijevaju. Što kaže struka?

-To su mahom ljudi od 20-45 godine života. Dva puta češće su žene, ali sad imamo i ljude kojima je bolest počela u dječjoj dobi pa kada napune 18 godina pređu k nama. Ima i primarna progresivna multipla koja se možda nije na vrijeme prepoznala, pa imamo osobe preko pedeset i šezdeset godina koji se prvi put dijagnosticiraju. Mi smo sa svim članovima ove udruge u odličnim odnosima, svaki njihov problem je i naš problem, dok ga zajedničkim snagama ne riješimo. To je bolest kod koje ne postoji biomarker, odnosno neka tvar koji bi izvadili iz krvi ili likvora da bi mogli reći: “Evo ova osoba će imati nekakav blaži ili teži tijek bolesti”. Jako nam je stalo da se svi dijagnosticiraju što brže i da se počnu liječiti. Nastojimo pomoći i u drugim životnim aspektima, socijalne integracije u posao i obitelj,  kazala je dr Andrijana Bogoje Raspopović.

Danas se multipla, kaže dr Bogoje Raspopović puno jednostavnije dijagnosticira nego nekad.

-Dijagnostika je puno naprednija, sve nam je dostupnije. Poštom šaljemo uzorke krvi ili likvora u Zagreb ili Split i dobijemo nalaze za nekih mjesec dana. U našoj bolnici napravimo magnetnu rezonancu i ako je to nešto što je tipično i jasno, dijagnoza je tu vrlo brzo. Naravno postoje i kompliciraniji slučajevi pa se onda konzultiramo s kolegama iz drugih klinika i onda to malo duže traje.

Što se tiče lijekova, imamo sve one koji su dostupni u Europi, širok spektar lijekova, neki su umjerene, neki visoku učinkovitost. Što je viša učinkovitost, mogu se pojaviti i teže nuspojave, pa u suradnji s našim pacijentima izaberemo ono što mislimo da je najbolje.

 

Komentari




Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *