Željka Puharić Kekez: Moj život s multiplom sklerozom

1429

Multipla skleroza je kronična upalna bolest središnjeg živčanog sustava, što znači da upalna oštećenja mogu zahvatiti veliki i mali mozak, moždano deblo i kralježničku moždinu. Bolest se javlja u svim životnim dobima.

Danas se obilježava Svjetski dan multiple skleroze. Tim povodom, razgovarali smo s našom sugrađankom, veterinarkom po struci, Željkom Puharić Kekez, koja je s nama podijelila svoje iskustvo s ovom kroničnom autoimunom bolešću.

Željka, za početak nam reci kada i kako započinje tvoja priča s multiplom sklerozom?

Bilo je to davne 2010. godine, taman pred božićne praznike. Jedan dan mi je samo otkazala desna šaka. Prvo se mislilo da je moždani udar, ali na svu sreću nije bio. Doktori u našoj bolnici su stvarno učinili sve što su mogli, ali jednostavno nisu došli do dijagnoze pa su me poslali u Zagreb na dodatne pretrage gdje mi je ustanovljena multipla skleroza. Jest da je to bilo prije samo 12 godina, ali multipla skleroza tada nije bila toliko uobičajena kao što je to nažalost danas. Pretpostavljam da je s obzirom na napredak medicine i sve veći broj slučajeva puno je lakše doći do dijagnoze i doktori već znaju što trebaju tražiti.

Kako si se osjećala nakon dijagnoze, što ti je sve prošlo kroz glavu?

Mislim da svatko od nas reagira na svoj način i da svatko od nas prolazi kroz neki određeni broj koraka prihvaćanja ili neprihvaćanja. U početku poričeš sve, pa si ljut, pa tužan, pa si sretan, pa te boli briga za sve i onda s vremenom jednostavno prihvatiš. U početku sam dosta ignorirala, jedno pet godina sigurno, ali onda sam jednostavno prihvatila i naučila živjeti s tim. Već sam jedan dobar period u dobrom stanju tako da mi je puno lakše.

Jesu li ti se javljali još neki simptomi?

Imala sam tri ili četiri relapsa nakon otkazivanja šake. To nije čak ni puno, ali mi je magnet iz godine u godinu bio sve gori i gori. Periferni vid, dvoslike, trnjenje ruka i noga ničim izazvano, pa do toga da imaš osjećaj da moraš odmah u zahod, jer ako ne pođeš misliš kako ćeš niz noge, i onda pođeš i shvatiš da ti se zapravo ne mokri. Kada bih bila umorna znala sam povlačiti desnu nogu, ali mogu se smatrati relativno sretnom jer imam ”male” simptome.

Kaže se da je MS bolest s tisuću lica, ali Željka bi kazala da je s 1001. licem.

Po zanimanju si veterinarka. To je dosta naporan i stresan posao, koliko ti ga multipla otežava?

Stres dosta utječe na mene. Dosta se loše borim sa stresom i nevezano za multiplu jer ja to sve emotivno shvaćam. Pretpostavljam kako se umorim malo više od kolega. Nastojim se odmoriti i naspavati i sutra se osjećam bolje.
Kada bih imala relaps znala bi da sljedećih mjesec ili dva neću raditi ništa od operacija, iako bih mogla, jer ne bi sebi mogla oprostiti da nešto pođe po krivu, a da ja mislim da je to zato što meni u tom momentu ruka možda slabije reagira.

Možeš li nam opisati proces liječenja?

Terapije su graduirane kao prva, druga i treća linija. Prva linija je kod mene djelovala neko kratko vrijeme i prestala. U prvoj liniji je bio Interferon kojeg sam morala triput tjedno uzimati, a 2018. sam druga ili treća osoba u gradu koja je primila terapiju koja je malo drugačija od ostalih. Prima se dvokratno u razmaku od godinu dana. Prvi put pet dana kroz infuziju, a drugi put tri dana isto kroz infuziju i onda dalje po potrebi. Zasad je sve u redu i nema potrebe za trećim putem, nadam se da neće ni trebati, ali nikad ne znaš.

Kažeš da je terapija nešto drukčija od ostalih. Kako je djelovala na tebe i jesi li imala kakve nuspojave?

Svaka terapija ima neke svoje nuspojave. Riječ je o dosta agresivnim lijekovima. Recimo, nakon prve doze sam bila dobro sve do navečer kada se pojavila velika febra, pa se pojavio osip, pa nakon druge, treće doze su bile i alergijske reakcije u tipu ožarica po cijelom tijelu, crvenila i svrbeža, a što je sve sasvim normalno iako si cijelo vrijeme na terapiji za alergiju.
Ovo je dosta jača terapija i ima biti da je u mom slučaju pogođena. Uzmemo li u obzir kakva sam bila prije četiri, pet godina sada se osjećam fenomenalno.

Željka kaže dodaje kako je zadnju terapiju primila u ljeto 2019. i otada ide samo na redovne preglede. Svaki mjesec bi trebala vaditi krv, ali budući da su joj nalazi u redu vadi je četiri puta godišnje, a svako godinu dana ide na magnet mozga.

U gradu imamo i udrugu Društvo multiple skleroze DNŽ čiji si član. Udruga broji 130 članova, ima 12 zaposlenih i  14 volontera koji pomažu slabo pokretnima i nepokretnima. Možeš li nam reći više o Udruzi?

Naša udruga ove godine slavi 18 godina postojanja. Do prije par godina je imala do nekih 70 članova, a danas ih broji 130 i nažalost nam dolaze sve mlađi i mlađi ljudi.
Nažalost, otkako je došla korona, ne sastajemo se s obzirom na to da nam prostor koji imamo nije po standardima koje bi mi htjeli.

Kako izgleda jedno vaše druženje?

Sastajali bi se svake srijede po 2-3 sata. Imali bi radionice slikanja, sat sa psihologom, sat poezije, sat sa svećenikom.. Uvijek bi imali neki program prvih sat, sat i po, a onda kava i druženje.

Imate li kao oboljeli i članovi udruge neke povlastice?

Članovi naše udruge imaju određene pogodnosti. S iskaznicom udruge u dubrovačka kina treba doći pola sata prije početka filma i možeš dobiti ili besplatnu kartu ili dosta povoljniju cijenu . Mislim da to vrijedi i za kazalište, ali nisam 100 posto sigurna.
Imamo pravo i na Libertasov besplatni godišnji pokaz. Mislim da je trenutni sustav jako nepravedan i nije dovoljno fleksibilan.
Da bi eventualno dobio još neke pogodnosti ti moraš, neovisno bio član udruge ili ne, moraš skupiti dokumentaciju i predati je na vještačenje za određivanje postotka invalidnosti i beneficirani radni staž. Kada skupiš sve papire (a uvijek ti fali jedan, smijeh) oni te pozovu da dođeš, pitaju te kako si, pregledaju ti reflekse i sve se ubiti temelji na priloženoj dokumentaciji. Prije, čim bi dobio dijagnozu po njihovom si bio 100%-tni invalid. Sada to više ne ide. Zadnje što mi je rekla voditeljica udruge, Patricija Švaljek, daju ti dosta mali postotak s tim da za bilo kakva prava ti moraš biti 80% invalid. Nakon odrađenog vještačenja I dobivanja statusa 80% invaliditeta, imamo pravo na korištenje kombija za invalidne osobe. Ali tu se javlja problem, na kombi nemaju pravo osobe koje su u pratnji invalidne osobe, osobe koje nose spenzu ili idu u ljekarnu za istu. A nemaju svi osobno vozilo, prijatelje ili obitelj koja im može obaviti te radnje. I još je veći problem što se teško ostvaruje tih 80% pa smo onda u začaranom krugu jer ne mogu svi ostvariti pravo na kombi, a prijeko je potreban.
Sve u svemu, sustav nije fleksibilan i dosta je nepravedan prema oboljelima. Da se razumijemo, mi ne tražimo ništa više osim da imamo iste mogućnosti kao i zdravi ljudi. I mi želimo izaći vanka, otići u kino, poći na piće, družiti se i raditi iako stvarno dosta nas ne radi jer jednostavno ne mogu, a ne pružaju im se mogućnosti da mi mogli raditi.


Koliko ti se život promijenio od dijagnoze?

I promijenio se, a opet- i nije. Ovo što se promijenilo je definitivno na bolje, ali sve je na neke faze. Imaš dobru i lošu fazu i prođe.  Isto ono što je i tebi, to je i meni. Samo ja eto na momente neću osjećati ruku ili ću šepati. Tako da mogu reći da se meni stvarno promijenilo na bolje, nastojim ignorirati stvari koje me nerviraju, maknuti se od ljudi koje apsolutno ne želim u životu. I sve je to proces. Od same dijagnoze, prvog relapsa pa do toga da shvatiš da je multipla tu i da moraš naučiti živjeti s njom. Dosta ljudi jednostavno ne prihvati dijagnozu i nije na nikakvim lijekovima jer ne žele i smatraju da im ne treba. Mislim da svako za sebe bira što hoće.

Što bi poručila mladim ljudima, i onim malo starijim, kojima je dijagnosticirana multipla?

Nije smak svijeta. Ima i gorih stvari u životu. Znam da je jako teško u samom početku i da je to ogroman strah, neizvjesnost, ali proći će. Poručujem da se definitivno jave u Udrugu jer tamo imamo stvarno dosta kvalitetne ljude koji mogu pomoći, ako ne svojim iskustvima, jer kao što sam rekla, ovo je bolest ne s tisuću nego s tisuću i jednim licem, ali humorom i druženjem, to je ono što nam svima nekad treba.
U principu je najbitnije da nastojimo biti što više pozitivni, maknuti sve negativno što možeš od sebe i živjeti. Ali to nije samo za nas ”multiće” nego za sve.
I za kraj bih ti zahvalila na ovoj prilici. Smatram da bi se, ne samo o multiploj nego općenito o kroničnim bolestima, pogotovo autoimunim koje imaš cijeli život, trebalo puno više pričati, a ne samo za neke svjetske ili nacionalne dane. Sada ne bih htjela zvučati pregrubo, ali neka ”stigma” multipla= invalidska kolica bi se trebala izbrisati. Ljudi trebaju shvatiti da smo mi stvarno normalni ljudi koji su dosta aktivni, naravno, koliko nam zdravstveno stanje u tom trenutku dopušta. Da, određeni postotak oboljelih završi u invalidskim kolicima , mogu i ja sutra, ali to je sve normalno.

 

Komentari




Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *