Danas se obilježava Svjetski dan multiple skleroze. Multipla skleroza (MS) je kronična autoimuna bolest središnjeg živčanog sustava kod koje dolazi do propadanja ovojnice koja obavija živčana vlakna, a posljedica toga je upalna reakcija.
Osnovna značajka bolesti je stvaranje “demijeliniziranih plakova” na mjestima u mozgu ili u leđnoj moždini gdje je došlo do oštećenja ovojnice, a često je zahvaćen i vidni živac.
Posljedica oštećenja ovojnice živca je usporenje ili blokada prijenosa živčanog impulsa između živčanih stanica, a samim time i poremećaj različitih funkcija u središnjem živčanom sustavu.
Francuski neurolog Jean-Martin Charcot je 1868. prvi put MS opisao kao posebnu bolest.
Razgovarali smo s našom sugrađankom, Martinom Kortizijom Franić koja je s nama podijelila svoje iskustvo s ovom kroničnom autoimunom bolešću.
Osobe koje imaju MS uvijek kažu kako su dobile ”najbolju prijateljicu” za cijeli život. Kada i kako počinje tvoja priča s MS-om?
‘Upoznale’ smo se 1988. godine. U trećem razredu Gimnazije na satu fizike, nisam mogla pisati, jednostavno su mi otkazale ruke. Taj prvi udar je bio na cijelo tijelo, imala sam parezu cijelog tijela, kičma se trese, gubi se ravnoteža.
Budući da je tada multipla bila u povojima, nitko nije baš znao što je to, samo je jedan čovjek u Primorju imao, davali su mi samo tablete za cirkulaciju. Mjesec dana sam bila u bolnici. Imala sam velikih problema s pamćenjem. Imala sam lektiru za čitati, a nisam mogla zapamtiti likove, pročitam dvije-tri stranice i počnem plakat jer zaboravim što sam pročitala.
Bila sam štreber, htjela sam upisati arhitekturu. Moja prijateljica i sada vjenčana kuma Katarina Macan mi je pisala sve što se radilo u školi. S tim tabletama za cirkulaciju se sve bilo povuklo i bila sam dobro, drugi udar mi je bio u devetom mjesecu na plaži. Tuširala sam se hladnom vodom jer je bilo vruće kao i sada, 40 u hladu, a onda se ujutro nisam mogla dignuti iz kreveta. Tada sam završila u Zagrebu na Rebru.
Kako si se osjećala nakon dijagnoze, ipak si imala samo 18 godina?
Bila sam mlada i luda i nisam puno razmišljala. Mučilo me što ne mogu zapamtiti ništa, što se gubim, imam lošu ravnotežu..
Kako je tekao proces liječenja?
Prvih 11 godina se to vodilo kao encefalomijelitis, nije bila Multipla i primala sam Solu-Medrol. Mojem ocu su rekli da je to kronična bolest i da neću moći sve što sam planirala i da se ne zavaravam. Kada mi je to prenio ja sam mu rekla ”Nema šanse, ja ću upisati fakultet. Ne može me to spriječit”.
Zadnji put sam imala parezu 2007. i bolest je sve do korone bila u mirovanju. Sada sam opet na terapiji, imam problema s kostima. Vodila sam salon namještaja i šest apartmana u doba kada mi je bolest bila najgora, i uz to sam imala troje djece doma. Nitko ne razumije da ti ne možeš, iako daješ sve od sebe.
Martina je u 44. godini ušla u prijevremenu menopauzu.
– Zadnja trudnoća bila jako rizična. Imala sam operaciju, skinuli su mi maternicu.
Ističe i kako ima problema s vidom
-Nemam dubinski vid. Recimo kad idem niz skale, ne vidim ih sve. Nedavno sam pala i izvrnula nogu jer nisam vidjela zadnje tri skale. Nisam mogla samostalno hodati pa sam bila na hodalici, i rekla sam sama sebi da si to više nikad ne smijem dopustiti. Naravno da nikad ne znaš što si život sutra donosi.
Pored svega toga, vježbala si mozak i učila kineski. Zašto baš taj jezik?
Nama u familiji dobro idu jezici, kćer govori pet, šest jezika tako da je to očito genetika. U međuvremenu sam i ponavljala talijanski, učila njemački. Kineski me zaintrigirao. Nisam nikome na teret, tečaj je besplatan. Izvukla sam se iz kuće i vježbala mozak. Vrlo mi je bitno stalno učiti nešto novo i nadograđivati znanje. Također, od 1986. pjevam u zboru. Napravila sam bila pauzu jedno vrijeme, ali sada opet pjevam.
Član si i udruge Društvo multiple skleroze DNŽ. Koliko ti ona znači?
Udruga mi puno znači. Kad si cijeli u ‘outu’ i kad ne znaš što bi sam sa sobom, tu je udruga. Kada sam se tek htjela priključiti udruzi nisu mi dali, govorili su da će me stondirat jer su tamo svi bolesni, a sada sam presretna i zahvalna što sam u udruzi. Uvijek imaš neki oslonac, ljude koji imaju iste probleme kao ti, koji te razumiju i neće te gledati krivo kad zaplačeš i pitaš viška pitanja.
Martina ističe kako se trudi održavati svoje tijelo i vježbati koliko može
Od svega što su mi u bolnici rekli zapamtila sam da moram uporno vježbati, i plivati.
Svakodnevno imam simptome koje i ne govorim ukućanima i prijateljima, da govorim odavno bi me prekrižili. To kukanje svima smeta, pogotovo muškarcima. Da im dva, tri puta rečeš da te nešto boli poslali bi te k vragu, ne razumiju da se smiješ, a zapravo bi plakala.
Što je poticaj za oporavak?
Ja sam se dobro izgradila kad sam bila dijete. Mene ne može ništa pokolebati. Možda dobar odnos s ljudima, ali sam sebe moraš natjerati. Tu je naravno i suprug, djeca. Ima dosta i do karaktera, svak je individua za sebe. Radim i idem dalje, i ne smijem past. Ako padnem tek onda sam na teret drugima. Toga me jako strah. Mi koji imamo multiplu smo jako nesebični, iako mnogi misle da smo sebični. Treba na sebe misliti na vrijeme, tražiti pomoć, razmišljati što će biti kad ne budeš mogao, gdje ćeš bit…
Zašto misliš da si opterećenje drugima?
Zato što, pogotovo u braku, kad muškarac ima problem onda je on ogroman i ajme meni njima. A kad ja imam neki problem onda ja izvolijevam. Djeca isto, kad tebi nije dobro ne smiješ se požaliti, a što je najgore oni ne razumiju tu bolest. Ja sama pođem u bolnicu, primim terapiju u dnevnoj bolnici i nitko i ne zna da gdje sam bila. Vratim se doma, i nastavljam živjeti kao da je sve u redu, kuham objed, vozim koga gdje treba.. kao da ništa nije bilo.
Martina ističe i problem s parkiranjem na mjestu za invalide
Jako me ljuti kada vidim da se netko parkira na mjesto za invalide. To je bahatluk, komod. Svi reču ”Ja ću samo tri minute”. Nema ni tri minute, znate li vi kolike su te tri minute, koliko bole!? Još u Dubrovniku nemaš gdje stati i pričekati, zakrčit ćeš promet iza sebe. To se ne smije raditi. Postoje i oni koji recimo imaju muža invalida i imaju naljepnicu pa koriste to parkirno mjesto i kada idu recimo s prijateljicom na kavu, znači kada nema potrebe da parkiraju na to mjesto, ali im je bliže i koriste pogodnosti. Ti nisi invalid i nemoj zloupotrebljavati. Ja nikada nisam stala na mjesto za invalide niti mi pada na pamet. Pa zamisli da parkiram i onda me vide kako izlazim iz auta i trčim. A u zadnje dvije godine sam dosta oštetila noge, često padam.
Neki ljudi, iako nisu dobro i imaju simptome neke bolesti, ne žele otići na pregled jer ih je strah dijagnoze i ne žele sebi priznati da su bolesni. Što misliš zašto je to tako?
To je najveća greška koju mogu napraviti. Oni moraju hitno poći u bolnicu. Ako ostave bolest da tinja i razvija se, doći će do težeg oblika bolesti i poslije im se teško može pomoći. Bolje je da pođu odmah, priznaju sebi, i drugima kako bi im mogli pomoći. Ako si bolestan ne znači da si ‘out’, da si otpisan, ali moraš sanirati stvari. Isto kao kad imaš gripu nećeš dopustiti da te febra satere nego ćeš uzeti lijek.
Oboljele često boli kada im kažu ‘Ti dobro izgledaš’, a zapravo ne znaju da se iznutra raspadaš. Koliko te pogađaju te riječi?
Na prvu ti je to kompliment, ali onda razmisliš koliko si se potrudio da dobro izgledaš. Ja o izgledu ne razmišljam puno, ali trudim se što je više moguće održavati dobro zdravstveno stanje.
Što bi poručila onima koji imaju sumnju na multiplu ili im je tek dijagnosticirana?
Onima što sumnjaju na MS bih rekla da pođu u specijalista i naprave sve moguće pretrage. I zapisuju simptome jer ih svi mi nekako predvidimo. Uvijek mislimo da je to sve nešto normalno i nađemo opravdanje, ali nije.
Onima što im je dijagnosticirana bih rekla da to nije kraj, nego novi početak. Morate se početi boriti. Što prije se javite institucijama da vas uzmu pod svoje, javite se u udrugu, jer kako bi se reklo, lakše je u dvoje. Lakše je s ljudima koji te razumiju, jer te 99% ljudi neće razumjeti, reći će ‘Evo nje opet nešto izvolijeva’. Također bi trebali maknuti sve negativnosti od sebe, sve što vas čini neraspoloženim, što vam oduzima energiju, opterećuje, iako to nije uvijek moguće. Treba maknuti ljude koji su ‘vampiri’, koji vam sišu pozitivnu energiju jer se oni hrane time i vašom nemoći, a vi mislite da su tu ne jer vam pomažu, nego iz samilosti.
Spomenula si institucije, gdje su one u cijeloj toj priči?
Nema institucija dok ih sam ne potražiš. Neće ti nitko doći doma i ponuditi pomoć, moraš se sam javiti i reći ”Tu sam, trebam vas!”
Koje sve pogodnosti kao oboljeli imate?
Na člansku iskaznicu imamo besplatno kazalište, kino, DSO, godišnji pokaz koji je Patricija izborila i za one koji rade jer Grad treba znati da su oboljeli dugo na bolovanjima, ljeti ne rade, a iako su u radnom odnosu na bolovanju im nisu plaćeni putni troškovi. Također, dolaskom u Udrugu, ona dovodi socijalne usluge unutar udruge. Inače bi čekali red u čekaonicama za psihologa, u crkvi za upoznati jednog predivnog svećenika kao što je don Jerko s kojim se toliko liberalno o svemu može razgovarati, također, čuvaju se novci, svaka terapija je 350 kn sat. Koliko znam uvest će se i vježbanje s osobnim trenerom. Imamo i savjetovanje o oboljelim od multiple skleroze, a kako udruga broji 130 članova onda i međusobno razmjenjujemo iskustva što možemo popiti kako bi nam bilo lakše. Nakon vještačenja ide i beneficirani radni staž, dozvola za pristupačnost, dobije se smart kartica za besplatnu cestarinu, različite pogodnosti pri kupnji auta, 50% na pretplatu za televiziju i mobitel, kao takvi smo besplatni poslodavcima, što znači da svatko je vještačen Država subvencionira primanja. Ima stvarno jako puno pogodnosti, ali to će bolje znati Patricija, voditeljica udruge.
U Hrvatskoj se provodi kampanja ‘Ja sam više od MS-a’. Misliš li da si ti više od MS-a?
– Naravno da jesam. Ne mislim da sam samo MS, to su samo dva mala slova. Pet minuta prije ovoga intervjua sam plakala, jer mi se teško suočavati sa svim tim i sa svim životnim problemima. Ali ipak sam došla na ovaj intervju, koliko god mi teško bilo. I Patricija (Švaljek, voditeljica udruge op.a.) voli isticati da je to moja snaga.
