POMOZIMO MALENOJ TEI! Šestomjesečno dijete boluje od mišične atrofije i potreban joj je skup aparat

456

Šestomjesečna Tea Matijević boluje od spinalne mišićne atrofije te njeno zdravstveno stanje neprestano iziskuje nabavu skupih uređaja i medicinskih pripravaka što je prosječnoj obitelji nemoguće priskrbiti.

Tei je trenutno od iznimne važnosti u vlastitom domu imati uređaj Cough Assist koji pomaže pri uklanjanju sekreta iz pluća. Tea bez ovog aparata ne može sama kašljati niti iskašljavati, te joj osim njene prvotne dijagnoze ovo postaje problem koji ju može znatno ugroziti. Naime, tijekom udisaja, stroj daje zrak pod tlakom (pozitivni pritisak) što pomaže proširiti pluća. Tijekom izdisaja, stroj stvara snagu sisanja (negativni tlak) koji vuče zrak iz pluća.

Cijena uređaja je 37 000 kn, što je uz PDV 46 250 kn. Aparat nije na listi Hrvatskog Zavoda za Zdravstveno Osiguranje (HZZO), te su roditelji primorani sami iznaći sredstva za uređaj o kojem njihova kćer trenutno ovisi.
Dodajmo kako je malena Tea primila lijek Spinrazu koji još može poboljšati kvalitetu života i produljiti isti, a samo jedna ampula košta 640 tisuća kuna. Tea je bila prvi kandidat za primanje lijeka kojeg nema u Hrvatskoj. Zbog toga je Ministarstvo zdravstva osnovalo Povjerenstvo koje je na temelju medicinskih indikacija donijelo odluku da se lijek kupi. No potrebno je vremena kako bi se moglo vidjeti kakav će učinak imati na malenoj Tei. Bolest je vrlo progresivna i napreduje na način da djevojčici odumiru svi mišići u tijelu, uključujući one odgovorne za održavanje vitalnih funkcija, što najčešće ima fatalan ishod.

U privitku možete pronaći podatke za uplatu na žiro-račun (HR1024840083118017445), odluku i povijest bolesti.

Dajmo priliku Tei dati priliku za život i medicinsku pomoć koja joj treba, a koja je financijski prezahtjevna za obitelj!

Odluka o darovanju

Otpusno pismo




Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *